Uma menina tão pequenina, com um olhar doce e encantador, mas com uma história de vida cheia de dramas e de lutas incansáveis. Esse olhar mágico, também revela a força de vontade de viver da pequena Júlia.
Júlia Gabriela Wagner Marth, completou na quinta-feira, dia 12 de abril, seu primeiro ano de vida, marcado por muitos desafios e batalhas para sobreviver. A menina foi diagnosticada, aos 10 meses de vida, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença rara, degenerativa e sem cura, que compromete os movimentos, mas que pode ser controlada com o medicamento Spinraza, regulamentado recentemente nos Estados Unidos e de alto custo, que não pode ser adquirido pela família, moradora do município de Crissiumal. O tratamento com este medicamento, como não está disponível no Brasil, torna-se muito caro, com o custo aproximado de R$ 372.000,00 reais cada ampola; sendo que, a pequena Júlia necessita de várias unidades da medicação. O tratamento da Júlia, é multidisciplinar, envolvendo suporte ventilatório, fisioterápico, nutricional, pedagógico, dentre outros.
A família da pequena Júlia vem mobilizando muita gente, através de todos os meios de comunicação e também, pelas redes sociais, com a Campanha “AME Julinha”, lançada no início do mês de março, que busca arrecadar dinheiro para comprar o remédio Spinraza, capaz de retardar a doença. Júlia está internada há quase quatro meses na UTI, na cidade de Santa Maria-RS.
A Campanha foi abraçada por muitos crissiumalenses e a Prefeitura de Crissiumal, também, se empenha nessa jornada. Foram distribuídas caixinhas, em todas as escolas do município e Secretarias da Administração, para arrecadar a colaboração da população, na Campanha em prol da Julinha.
Na tarde desta quinta-feira, dia em que a pequena Júlia completou 1 ano, a Prefeitura, através da Secretaria Municipal de Educação, Cultura e Desporto (SMEC), realizou o depósito na conta beneficente, de uma pequena parte do dinheiro arrecadado na Campanha. As contribuições vieram, inclusive, da Escola de Educação Infantil Mirian Gonçalves de Souza, onde Julinha está matriculada. A SMEC agradece a colaboração de todas as famílias, crianças e educadores que colaboraram nesta ação.
As famílias Wagner e Marth realizam, também, a venda de números de uma rifa em prol da Julinha, a qual teve início nesta quinta-feira, 12 de abril, e se estenderá até o dia 12 de outubro, deste ano.
O “caso Julinha” está sensibilizando famílias inteiras, de várias regiões do Rio Grande do Sul e, até mesmo, de outros estados, que com um gesto de amor, humanidade e empatia estão colaborando com a Campanha. A história da pequena Júlia é comovente, pois parece ser tão pequena, tão frágil e ao mesmo tempo tão grande diante da sua batalha e imensamente valente guerriando por sua vida. Por isso, vale lembrar que em cada drama, há uma história; em cada luta, há uma vitória e que toda vida é uma glória. Colabore, ajude a Julinha a viver mais e melhor. Doe!
As doações podem ser efetuadas nas seguintes contas:
CAIXA ECONÔMICA FEDERAL
Agência: 0532 Op. 013 Conta: 43477-3
JÚLIA GABRIELA WAGNER MARTH
SICREDI
Agência: 0306 – Conta Corrente: 97257-6
*O Ministério Público está realizando o acompanhamento destas contas bancárias.
Assessora de Imprensa da Prefeitura de Crissiumal
